Iwan van Reijsen

Op zaterdag, 28 januari 2006 overleed na 6 maanden van slopende ziekte onze collega, vriend, Roparunner !

Nitzan heeft mij gevraagd of hij op onze teamsite mijn verhaal mag plaatsen.
Ik zie dit als een extra steun in mijn strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte. Het eerste stukje is een terugblik. Naar bijvoorbeeld het moment dat ik voor het eerst hoorde dat ik leverkanker had. Ik voelde de grond onder mij wegzakken en ik dreigde in een groot donker gat te vallen. Dat gevoel heeft gelukkig maar een dag of twee geduurd. Door veel te praten met Lucia, de kinderen, familie en vrienden ben ik er weer bovenop gekomen: jongens ik leef toch nog!!!De allereerste Roparun van FloraHolland, toen nog Bloemenveiling Holland, ging ik mee voor het verzorgen van de catering. Toen vroeg men mij om mijn motivatie en daar kon ik toen geen antwoord op geven. Zou dit nu gevraagd worden heb ik dat wel. Als je in een wachtkamer zit van het Daniel den Hoed en je ziet huilende mensen uit de spreekkamer komen, maar vooral als je die kinderen ziet met kale koppies, maar met heldere ogen waar zoveel vertrouwen en levensvreugde uitstraalt, dan heb je het moeilijk. Dan weet ik, ik ga mee met de Roparun en draag zo mijn steentje bij . Volgende keer zal ik meer over mezelf schrijven. Wel wil ik alle mensen die zo meeleven ontzettend bedanken. Het doet me zoveel goed!

Groetjes Iwan.

 
Dagboek van Iwan geschreven door Lucia
Voor diegene die Lucia niet kent, Lucia (collega en Roparunster) was de vrouw van Iwan.
In het Dagboek van Iwan, was het mogelijk om Iwan's laatste maanden te volgen via de ogen van Lucia.
maandag 1 augustus 2005
Na veel onderzoeken en scans is de diagnose er: Iwan heeft levercelkanker! Het is een van de meest agressieve soorten. Op dat moment slaat de grond onder je voeten weg, maar tegelijk realiseerde ik me dat we verder moeten, hij is er toch nog.
dinsdag 16 augustus 2005
Dit wordt onze eerste keer als patient naar het Daniel den Hoed. Voorheen ging Iwan er de Roparun lelie brengen. Dat is wel een hele vreemde gewaarwording. Er moeten weer wat onderzoeken gebeuren voordat we weten wat ze gaan doen.
dinsdag 30 augustus 2005
Eerst zeiden ze dat er met deze vorm van kanker geen uitzaaiingen zouden zijn, maar nu hebben ze toch gevonden. Een operatie is nu helemaal uit den boze. Het is weer een hel tegenvaller. a.s. vrijdag gaan ze de kracht van zijn hartslag meten, daar hangt alles vanaf n.l. of hij chemotherapie kan verdragen.
dinsdag 6 september 2005
Hij krijgt chemotherapie, zijn hart is gelukkig sterk genoeg. Intussen eet hij haast niet meer en is hij al 17 kilo afgevallen. Als dat zo doorgaat is het snel gebeurt.
Hij hoeft gelukkig niet te worden opgenomen.
woensdag 7 september 2005
Omdat dit een experimentele behandeling gaat worden, moet er geloot worden of ze alleen met het reguliere medicijn of samen met een ander medicijn de kuren gaan toedienen. Ze kunnen eigenlijk nog helemaal niets zeggen over de werking van beide medicijnen. Het enige wat we steeds horen is dat het een unieke soort kanker betreft die niet veel voorkomt en waar ze nog niet veel van weten. Daar hebben we ook niet veel aan. Er wordt geloot dat hij met alleen het reguliere medicijn behandelt gaat worden. a.s. dinsdag moet hij daarvoor komen, taxi is al geregeld.
dinsdag 13 september 2005
Een behoorlijke domper: zijn bloedplaatjes zijn te laag. Dan kunnen ze hem geen chemo geven. Nu maar weer afwachten tot volgende week. Intussen zie ik, en met mij veel anderen, dat hij heel erg achteruit gaat. Hij eet haast niet meer en is daarbij ook heel vaak misselijk.
De spanning duurt maar voort.
donderdag 15 september 2005
Ook het popkoor waar ik zing “Decibel” is inmiddels op de hoogte. Hij heeft daar ook gezongen, dus vond ik wel dat ik het ze moest vertellen. Alleen kan ik af en toe die medelijdende blikken niet meer hebben. Ik weet wel dat iedereen het goed bedoelt, maar toch is het soms een beetje te veel.
dinsdag 20 september 2005
Verdomme!!!! Die bloedplaatjes zijn alweer gezakt en ze vertellen dat daar met medicijnen of voeding niets aan gedaan kan worden. Hij krijgt wel een vit. B injectie om hem weer wat op te peppen. Ik ga me nu met zijn voeding bezig houden. Geen enkele dokter doet daar wat aan, ook onze huisarts niet. Omdat ik alle dieten en kuren in de loop der jaren wel gevolgd heb weet ik er heus wel wat van af. Elke twee uur moet hij een klein beetje eten. Beetje yoghurt of een stukje brood, als hij maar iets naar binnen krijgt.
dinsdag 27 september 2005
Het is voorbij in het D. den Hoed. De bloedplaatjes blijven te laag. We gaan een second opinion aan vragen. Met eten gaat het al een stuk beter. Hij begint weer trek te krijgen in sommige dingen. Kan me niet schelen waarin, ik haal en/of maak het voor hem. Ik zie hem opknappen. Hij heeft weer zin om dingen te doen, naar de camping het weekend b.v. het is heerlijk weer.
woensdag 28 september 2005
Vandaag heeft hij met de huisarts gesproken maar die kan hem niet helpen met die second opinion???? Waarom niet, ik weet het niet. Maar ze raadde ons wel aan om naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te gaan. Iwan heeft gelijk een afspraak gemaakt en we kunnen daar 6 oktober terecht. Dat is gelukkig al heel snel. Zodra we een bevestiging hebben van de afspraak stuurt het D. den Hoed alle benodigdheden op. Dat gaat gelukkig goed. Intussen is hij gelukkig weer wat opgewekt en positiever. Hij voelt zich ook weer lekkerder.
Je kunt wel met een tumor zitten maar daarom hoef je nog niet ziek te zijn.
dinsdag 4 oktober 2005
We konden niet 6 oktober terecht maar dat wordt 17 oktober. Soms zou ik het wel uit willen gillen dat hij zoveel tijd niet meer heeft. Maar de dokters schijnen daar anders over te denken.
maandag 17 oktober 2005
We zijn al vroeg naar Amsterdam gegaan. Mijn vriendin, een geboren en getogen Amsterdamse, is gelukkig meegegaan. We zijn eerst wezen kijken waar het ziekenhuis precies is, daar hebben we de tram genomen naar de Albert Cuyp. Heerlijk gewandeld daar, ze heeft laten zien waar ze gewoond heeft, lekker wat gegeten tussen de middag en toen naar het ziekenhuis terug. Het was een hele aardige dokter en het Daniel den Hoed had alles netjes doorgestuurd. We moeten volgende week (26 oktober) terugkomen voor de definitieve uitslag.
Maar ja, een weekje spanning kan er ook nog wel bij.
woensdag 26 oktober 2005
De teleurstelling is toch wel groot! Er is met zijn bloed geen chemo mogelijk. Maar het gaat net zo goed, hij voelt zich ook veel beter. Hij eet ook weer prima! Nu hebben we toch allebei wel het idee dat we er op medisch gebied alles aan gedaan hebben.
maandag 31 oktober 2005
Halloween, zeg dat wel. Iwan ligt in het ziekenhuis! Hij werd vannacht heel misselijk en er kwam alleen maar zwart bloed uit. Wel een kwart emmer vol. Ik heb gelijk 112 gebeld, ben me rot geschrokken. Het blijken spataderen te zijn in zijn slokdarm. Het bloed stuwt zich op voor de lever en zoekt een uitweg. Die spataderen zijn zwakke plekken. Nu krijgt hij van die onderzoeken waarbij hij een slang in moet slikken. Daar gaan ze dan met allerlei apparatuur doorheen om de gaatjes dicht te maken. Dat is verschrikkelijk want hij mag niet een lichte narcose hebben. Ze zijn dan bang dat het bloed uit zijn maag in zijn luchtpijp terecht komt.
Dat zou beteken dat hij stikt.
vrijdag 4 november 2005
Gelukkig, ze hebben hem weer helemaal opgelapt. Hij mag weer naar huis. Hij is wel heel erg achteruit gegaan, hij loopt heel langzaam en een beetje sloffend. Maar ja hij gaat wel weer naar buiten in ieder geval. Wat ik hem nog niet uit het hoofd kan praten is dat hij niet meer kan autorijden. Ik vind het gevaarlijk, maar hij vindt dat het nog best gaat. Misschien ben ik wel een beetje kinderachtig.
Hij moet 16 november bij de dokter terug komen.
zaterdag 12 november 2005
Deze dag was een nachtmerrie!!! Eerst naar Mike geweest om broodjes te brengen, hij is aan het verhuizen en Iwan vindt het heel erg dat hij zijn zoon niet eens kan helpen. Het gekke was dat hij ook echt niets deed. Dat had me al moeten alarmeren, hij bleef maar in de stoel zitten, dat was niets voor hem. Toen we thuis kwamen, om В± 14:30 uur, begon het spugen weer!! Maar nu met hele golven helderrood bloed. Hij ging ineens met de emmer lopen en viel met een klap op zijn rug! Ik heb de buurman moeten halen om hem weer overeind te helpen. Ik dacht dat dit het einde was. Weer naar het ziekenhuis, maar nu is hij in shock dus door naar Schiedam naar de Intensive Care. En weer die slang naar binnen! Ja hoor, ze ontdekken weer gaatjes, die ook maar weer dicht gemaakt.
Hoe moet dit verder???
maandag 14 november 2005
Hij ligt daar in dat grote bed. Geen vlees meer op zijn botten, zijn gezicht helemaal grauw en ingevallen. Praten kan hij haast niet, hij valt steeds weg.
Waarom moet iemand toch zo lijden???
woensdag 16 november 2005
Na 4 zakken bloed krijgt hij weer een beetje kleur op die ingevallen wangen. Hij kan zich ook weer een beetje bewegen en wat praten. Ik heb zijn broer in Denemarken gebeld of hij wilde komen.
Ik weet natuurlijk nog niet voor hoelang
zaterdag 19 november 2005
Weer een schok. Het ziekenhuis belt dat het slechter gaat met Iwan, dat hij weer naar de IC gebracht wordt. Racen naar Schiedam, blijkt hij alleen maar een onderzoek te moeten hebben omdat ze weer bloed in zijn darmen hebben gevonden. Aan mijn emoties wordt helemaal geen aandacht geschonken. Hij zit gewoon rechtop in zijn bed. Na het onderzoek is hij heel erg down en we hebben samen beslist dat dit de laatste keer is dat hij helemaal helder dat onderzoek krijgt. Kan hij geen lichte narcose krijgen dan hoeft het voor hem niet meer.
Ik sta natuurlijk helemaal achter zijn beslissing.
maandag 21 november 2005
Vandaag het onderzoek gehad met een lichte narcose. Het was nu in 10 min. gebeurt. Alles zat nog dicht.
Hij is wel heel erg emotioneel.
woensdag 23 november 2005
Vandaag krijgt hij nog twee zakken bloed morgen mag hij naar huis. Ik heb de hele kamer moeten verbouwen omdat er een speciaal bed komt. Hij mag geen trappen meer lopen. De auto moeten we verkopen. Ook weer zo iets definitiefs! Samen met de transfer verpleegkundige alles geregeld wat betreft wijkverpleging, bed en douchestoel. Vanmiddag krijg ik weer te horen dat hij morgen nog niet naar huis mag. Ze zijn vocht uit zijn buik aan het halen, nu hebben ze er al 4 liter uitgehaald en morgen moet er nog meer uit.
Dat is om de druk te verlagen.
donderdag 24 november 2005
Krijg net een telefoontje dat hij wel vanmiddag naar huis mag!! Ze hebben er nog 3 liter uit gekregen, maar toen stopte het. Nou ja, zijn bed staat klaar en thuis is het toch beter dan daar.
maandag 28 november 2005
Nu is elke dag er een! Donderdag thuisgekomen en visite. Vrijdag weer visite. We spreken af dat hij aangeeft of het gaat ja of nee. Als hij te moe is stuur ik gewoon de visite weg! Zaterdag ook visite, het gaat nog goed. Zondag is hij een beetje depressief. We waren nog heel wat van plan in dit huis. Hij komt nu tot het besef dat hij dat niet meer gaat doen en dat maakt hem heel verdrietig. Ik kan hem maar moeilijk opbeuren, ook heeft hij veel pijn in zijn rug. Gelukkig vandaag geeft de dokter hem morfine. Nu de pijn zo goed als weg is gaat het weer wat beter. Wel is hij heel erg duf, maar hij lacht weer een beetje en hij is niet meer zo doordringend koud. Ik hoop maar dat hij vannacht ook geen pijn heeft, dan slaapt hij tenminste ’s lekker.
zaterdag 3 december 2005
Alles gaat z’n gangetje. Iwan slaapt wel heel erg veel en is ook vaak de draad van het verhaal kwijt. Ik denk dat het door de morfine komt. Afgelopen donderdag naar het ziekenhuis geweest. Is er nog een keer 5 liter vocht uit z’n buik gehaald. Het luchtte wel enorm op. Hij leeft heel erg naar 10 december, de eerste teamcaptainsbijeenkomst. Ik hoop maar dat hij daar niet te moe voor is. Hij wil heel graag. Het is wel een afschuwelijke ziekte, het vreet je van binnen op. Hij is zo ontzettend mager geworden. Ik zie hem weg teren.
Gek, voor de een is kerst al zo dichtbij en voor ons duurt het nog zo lang.
woensdag 7 december 2005
Vandaag heeft Iwan weer een slokdarm onderzoek gehad. Weer hebben ze spataderen dichtgemaakt. Gelukkig met een lichte narcose (een roesje) dus heeft hij er niet veel van gemerkt. Hij eet nu helemaal geen vast voedsel meer en drinkt maar drie pakjes van dat vloeibare eten. Om van te leven moet een volwassen man er eigenlijk 7 drinken. Hij weegt nog maar 72 kilo en dat was, toen alles begon, 94. Iedereen die hem kent weet dat hij nog geen seconde stil kon zitten, nu zit hij uren achter elkaar stil voor de TV. Echt helemaal stil! Maar hij weet wel waar hij naar kijkt en dat is nog steeds sport. Schaatsen en voetballen. Hij kijkt heel erg uit naar 10 december, de eerste teamcaptainsbijeenkomst. En ook al is dat veel te vermoeiend en belastend, als hij dat wil dan gebeurt dat!
zondag 11 december 2005
Het is gelukt!!!!! Gisteren is Iwan naar AHOY geweest. Als je naar de foto’s kijkt zie je hem stralen. Hij heeft wel de verdere dag geslapen. Via Peter en mijn zwager, die mee is geweest, heb ik de verhalen gehoord. Hij was te moe om te praten. Hij wilde uit bed toen het schaatsen begon, maar daar heeft hij niets van gezien. Hij sliep weer verder in de stoel. Nu slaapt hij weer! Logisch natuurlijk, dat lichaam krijgt bijna niets meer binnen. Nu op naar de Kerst. Ik heb nu al de kamer wat versierd. Normaal doe ik dat pas vlak voor de Kerst.
Maar ik wilde er toch een beetje de sfeer inbrengen.
vrijdag 16 december 2005
Elke dag een beetje slechter, mijn zwager en ik letten er niet zo op. Het valt meer op als hij ineens iets niet meer kan. Zoals douchen b.v. hij moet nu op een stoel zitten omdat hij niet meer zo goed kan staan. Voor mensen die hem maar eens in de week zien komt de klap wel hard aan. De medicijnen beinvloeden hem heel erg. Soms kan hij niet uit zijn woorden komen en een andere keer reageert hij veel later op iets dat je hem vraagt. Afgelopen week is hij begonnen met morfine pleisters. Woensdag een en morgen (zaterdag) moet hij er twee. Volgende week krijgt hij weer zwaardere.
Zou het hem en ons nog gegeven zijn om nog samen de kerst door te brengen?
vrijdag 23 december 2005
Het gaat heel goed. Boven verwachting! Komt door de morfine pleisters zegt de dokter. Hij kan weer zelf lopen en rechtop zitten. Mijn zwager en ik dachten vorige week echt dat het afgelopen was. Zaterdagavond kwam mijn ex schoondochter langs vanuit haar werk Hij lag plat op zijn rug en had wel zijn ogen open maar keek dwars door iedereen heen. Ze heeft een tijdje bij hem gezeten, maar hij weet nu niet eens dat ze geweest is. Het was een heel tegenstrijdig weekend. Zondag leek het wel of hij helemaal niet ziek was. Lekker kletsen met de visite, die gelukkig nog steeds komt. Grapjes maken, het is wel een beetje zwarte humor maar toch. Hij krijgt wel steeds zwaardere pleisters. Hij begon met 12 mg, toen 2x 12 nu heeft hij er al 1 van 25 mg en 1 van 12. Maar ja, als hij zich zo goed voelt tijdens de Kerst dan kunnen we in ieder geval daarvan genieten.
Daarna zien we wel weer verder.
dinsdag 27 december 2005
We hebben de kerst gehaald! Het was heel gezellig, mijn zwager z’n zoon kwam helemaal uit Denemarken. Samen met z’n vriendin hadden ze een hele Deense kerst maaltijd in elkaar gezet en meegebracht. Met onze kinderen erbij waren we met 9 mensen, in dat kleine huisje van ons is dat best wel passen en meten, maar Iwan was helemaal gelukkig, hij zat echt te stralen. Eten ging niet want door de morfine heeft alles een beetje melige smaak, dat was wel jammer daar had hij zich ook op verheugd. Hij gaat nu weer hard achteruit, kan van de vermoeidheid komen, hij slaapt bijna de hele dag. Krijgt ook steeds meer morfine, twee pleisters van 25 mg. en daarnaast nog pilletjes voor als hij pin heeft. De dokter komt twee keer per week.
We gaan nu op naar de jaarwisseling.
maandag 2 januari 2006
Jazeker, we hebben het samen gehaald. Iwan slapend, maar ja, zolang hij slaapt heeft hij geen pijn en denkt hij nergens aan. Hij krijgt weer zwaardere pleisters. 2x 50 mg morfine. Daar droomt hij weer veel van. Hij mag ook nog steeds extra tabletjes hebben, dan drinkt hij tenminste weer iets. Het is verschrikkelijk om te zien hoe iemand aftakelt, soms laat hij het glas uit z’n handen vallen of hij kan de pillen niet oppakken omdat hij ze niet goed ziet. Dat doet mij heel veel pijn. We krijgen er niets meer in wat voeding betreft, dat vloeibaar voedsel wil hij niet meer. Eigenlijk wil hij helemaal niets meer.
Is dit nu nog een menswaardig bestaan?
zondag 8 januari 2006
Gelukkig de verjaardag van onze kleindochter is ook voorbij. Je weet wel wat er gaat gebeuren, maar elke keer hoop ik dat het niet op een speciale datum is. Een verjaardag wordt nooit meer dezelfde als er iemand in je nabije omgeving sterft op die dag. Voeding krijgen we er echt niet meer in, hij is heel bang om misselijk te worden. En als je er bang voor bent voel je dat ook. Zelfs met zijn mond spoelen wordt hij al misselijk. Alleen water gaat redelijk goed, ongeveer ? l per dag. Vanmorgen weer met hem onder de douche geweest. Daarna lekker helemaal ingesmeerd met goudsbloemzalf, hij heeft natuurlijk een hele droge huid. Dat geeft een trekkend gevoel, vandaar dat ik hem steeds insmeer. Hij moet zich zo comfortabel mogelijk voelen. Ook weer gewogen, er is nog maar 65,9 kg. is er over.
En het leven kabbelt voort.
vrijdag 13 januari 2006
Vannacht is het nog volle maan ook. Als ik ooit bijgelovig was is dat nu wel helemaal over. We kunnen op dit moment toch niet ongelukkiger worden. De morfine van Iwan is inmiddels opgehoogd naar 3x 100 mg. Praten gaat heel moeilijk omdat hij steeds zo’n droge mond heeft. Hij krijgt gelukkig iets tegen de misselijkheid en dat helpt goed. De dokter heeft wel gezegd dat zijn lichaam eigenlijk op is maar zijn hart is ijzersterk. We zijn vanmorgen weer saampjes onder de douche geweest, dat gaat nog prima, hij zit op de speciale stoel en hij kan zich zelf lekker poedelen terwijl ik de douchekop vasthoud. Tandjes poetsen en daarna een lekker luchtje! Ja, hij is nog heel ijdel.
Zo gaan we voort en elke goede dag is er een.
donderdag 19 januari 2006
62 kilo weegt hij nog maar. Echt vel over been, volgens mij kan er niet veel meer af. Afgelopen maandag was Petro jarig, het is voor het eerst in 42!! jaar dat hij zijn verjaardag in Holland vierde. Nou ja, vierde is een groot woord. Er zijn gelukkig nog wat mensen geweest, mijn zus, onze zoons en mijn vriendin natuurlijk. Iwan is heel erg afwezig, maar wat wil je met 300 mg morfine pleisters. Overdag slaapt hij zowat de hele dag, maar ’s nachts is hij wakker. Dan gaat hij lopen spoken, hij denkt dat hij nog alles kan. Heeft ook geen flauw benul meer van de tijd. Dinsdagnacht is hij gevallen, ik was net niet op tijd beneden om hem op te vangen. Gelukkig was hij alleen maar weggeleden en heeft hij zich verder niet bezeert.
Nu slaapt hij weer, maar ja als hij slaapt voelt hij tenminste niets.
maandag 23 januari 2006 Iwan is in een felle strijd gewikkeld. Het is een ongelijke strijd want we weten allemaal wie er gaat winnen. Vanaf afgelopen vrijdag is hij al bezig. Kleine beetjes slapen en dan weer zitten en staan en een stukje lopen. Als hij 5 minuten zit wil hij weer wat anders, dan gaat hij even op zijn bed liggen dan zit hij weer recht overeind. Zo gaat het maar door. Onze eigen huisarts is op studiereis en haar vervangster denkt dat er iets dwars zit in zijn darmen. Nu heeft hij net een enorme klisma gehad, waarom kunnen ze die man niet met rust laten? Hij heeft ook al aangegeven dat hij niet meer verder wil, maar is dat echt zo? Het zou zo mooi zijn als hij rustig in zijn slaap overlijdt. Waarom is hem dat niet gegund?
woensdag 25 januari 2006
Het wordt steeds zwaarder, voor zowel Iwan als voor ons. Hij heeft nu zoveel medicijnen: 6 pleisters morfine van 100 mg. per stuk en dan nog allerlei pillen om hem maar rustig te krijgen. Die doodsangst, die de laatste dagen in zijn ogen stond, vergeet ik nooit meer. Petro en ik waken om de beurt ’s nachts, zodat de ander wat rust kan nemen. Afgelopen nacht is hij rustig geweest, kan ook niet anders met al die medicijnen, ik hoop toch zo dat hij de rust kan vinden om voorgoed te gaan slapen. Hij heeft het nu toch wel verdiend? Gelukkig hebben we elke dag een paar keer contact met de huisarts, of ze komt langs of telefonisch. Tot ’s avonds laat.

zaterdag 28 januari 2006

Op deze dag sluit ik mijn dagboek. Na 31 jaar ben ik hem kwijt.
Vanmorgen om 06:30 uur is hij overleden. Hij heeft tot het laatste gestreden. De dokter heeft hem vrijdagmiddag in diepe slaap gebracht om hem eindelijk de rust te geven die hij zo verdient heeft. 6 maanden heeft het geduurd, de zwaarste maanden van ons leven. Nu nog alles regelen en dan moet ik het een plaats gaan geven in mijn leven. Ik weet dat ik het kan maar het zal wel heel moeilijk worden.

Verdrietig, maar ook opgelucht omdat zijn ongelijke gevecht ten einde is, ben ik nu aan het einde van dit dagboek.

Lucia